Donnerstag, 31. Dezember 2009

und wieder geht ein jahr zu ende...

und wir werden den jahrewechsel ganz gemütlich zu hause angehen, mit leckerem essen und lustigen wii-spielen.

aufregung hatten wir in diesem jahr auch wahrlich genug, gerade auch nich mal in den letzten wochen... das gespräch mit dem neurologen hat für uns ergeben, dass es im februar mit copaxone weiter geht. jetzt bleibt nur zu hoffen, dass schatz das medikament gut verträgt und dass es gut hilft. na ja, ein "gutes" hat die umstellung - unsere familienplanung steht unter einem besseren stern, denn vom arzt haben wir grünes licht bekommen. ach ja, wenn das alles nur so einfach wäre...

Donnerstag, 10. Dezember 2009

tysabri...

...ade??

im oktober haben wir ja entschieden, dass wir mit der tysabri-behandlung weiter machen. also wie gehabt infusion im oktober, infusion im november, diesen dienstag termin für die infusion im dezember. vor der infusion hat mein schatz immer ein gespräch mit seinem doc und der hatte dieses mal keine guten nachrichten. die zahl der pml fälle unter tysabri ist wohl weiter gestiegen und das in einer nicht unerheblichen zahl. der arzt kann die entscheidung über die behandlung nicht für uns fällen, aber er hat deutlich zu meinem schatz gesagt, dass er an seiner stelle aufhören würde. schließlich hätte mein mann eine familie und viel zu verlieren. bumm, das sitzt. also alles wieder auf anfang? hatten wir die baustelle nicht gerade erst aufgelöst? mein mann hat die infusion am dienstag nicht genommen und am nächsten mittwoch haben wir zusammen einen termin beim doc, um noch mal über alles zu sprechen. vor allem - wie soll es dann weitergehen? im oktober gab es keine wirklichen alternativen. wo sollen die jetzt hergekommen sein?? es wird wohl so sein, dass wir schauen müssen, ob und wann ein neuer schub kommt. den dann mit cortison behandeln und dann wieder spritzen... mein schatz stand am dienstag völlig unter schock, ich denke, es ist gut, dass wir am mittwoch noch mal zusammen zum arzt gehen und die offenen fragen klären, soweit das halt geht...

ich bin wieder hier...

na ja, eigentlich war ich ja gar nicht weg, aber in den letzten wochen war wieder einiges los... schönes und leider auch nicht so schönes...

das projekt hauskauf geht in den endspurt und meine to-do-liste ist lang, wird aber immer kürzer. bin wirklich froh, wenn das alles über die bühne gegangen ist. fast jeden tag ist wieder post im briefkasten - bitte unterschreiben sie hier, bitte überweisen sie dahin... aber es lohnt sich ja und das ist die hauptsache.

im januar und februar haben wir dann zeit zum erholen. zwar nicht gemeinsam, aber der family-urlaub kommt noch. schatz geht im januar eine woche zum segeln und ich, die kleine und meine mama verbringen eine woche auf der aida luna. hach, da freuen wir uns schon sehr drauf! und wenn´s uns gefällt, dann machen wir vielleicht im mai noch eine aida-family-fahrt.

den schlechten nachrichten widme ich ein extra post...